Klub cystické fibrózy

Klub cystické fibrózy se zasazuje o zlepšování kvality života pacientů s cystickou fibrózou a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění. Klub cystické fibrózy předává nemocným, jejich rodinám a blízkým veškerý informační servis ohledně všech aspektů onemocnění. Poskytuje jim sociální, finanční, materiální i psychologickou pomoc. Pomáhá vzájemné spolupráci nemocných s odborníky z CF center v České republice i v zahraničí. Podporuje projekty na zdokonalení léčby, diagnostiky a vzdělávání odborníků, kteří se CF problematice věnují. Neméně důležité je i medializování problematiky onemocnění a seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby. Klub zastupuje CF pacienty na veřejnosti, pořádá veřejné sbírky a spolupracuje s mnoha zahraničními partnery.

Klub nemocných CF byl založen v roce 1992 rodiči nemocných dětí. Vznikl především z potřeby předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF.

Co děláme pro pacienty

Klub cystické fibrózy je jediná organizace v ČR, která sdružuje a pomáhá nemocným cystickou fibrózou. Jejími členy jsou téměř všichni čeští pacienti s cystickou fibrózou. Děláme maximum pro zkvalitnění života pacientů s touto nelehkou diagnózou.

Pro Klub cystické fibrózy je pomoc pacientům to nejdůležitější. Přispíváme pacientům na nezbytné dechové pomůcky a náhradní díly k inhalátorům, vybavujeme centra pro léčbu cystické fibrózy v nemocnicích, vydáváme nové příručky pro pacienty a informační letáky pro veřejnost. Zároveň i informujeme o nejnovějších možnostech léčby a pomáháme jim tuto léčbu dostat. Hájíme zájmy pacientů, jednáme s pojišťovnami a příslušnými orgány o úhradě nových léků. Mezi naše dlouholeté projekty pomoci patří i sociální poradenství, psychologická pomoc a půjčovna pomůcek. V Klubu také nabízíme fyzioterapie pro nemocné a poskytujeme pacientům možnost docházet bezplatně rehabilitovat s přístrojem Simeox.

Získáváme peníze a provádíme osvětu

Posláním Klubu CF je také šířit osvětu o tomto nevyléčitelném onemocnění. O to se snažíme prostřednictvím médií, různých akcí pro veřejnost a celou řadou dobročinných projektů. Každý z našich projektů je jedinečný a přináší mimo informační hodnoty o CF také finanční prostředky.

Cystická fibróza patří mezi vzácná onemocnění. Tento fakt s sebou přináší dvě nevýhody. Prvním z nich je to, že veřejnost o onemocnění téměř nic neví. Druhou nevýhodou je, že léky na vzácná onemocnění jsou velmi nákladná, jelikož je nemocných velmi málo a je potřeba pokrýt náklady na výzkum těchto léků. Proto je pro Klub CF velmi důležité šíření povědomí veřejnosti o onemocnění a také získávat finanční prostředky, které následně pomohou pacientům částečně financovat tuto velmi nákladnou léčbu.